面對至親即將離世，家屬應如何抉擇才能讓親人安樂離去？長期照顧者又面對著甚麼辛酸淚？李嘉美的嫲嫲幾年前患上癌症末期，陪伴她走過人生最後旅程的路上，她經歷過醫療決定的掙扎，見證過嫲嫲狀態的轉變，自己更試過因照顧壓力萌生尋死念頭。在這經歷中，李嘉美才終於明白何謂「走得安樂」，亦發現澳門的生死教育仍未普及，於是她決定以照顧者的角度把個人經歷輯錄成書，分享陪伴嫲嫲從患病、寧養、離世到安排身後事的經歷，同時加插與澳門寧養及殮葬等資訊，希望讀者如遇上類似情況，能從書中得到心靈扶持，同時知道該如何自救和求助，與讀者一起知死悟生。
自主走畢人生路
翻開李嘉美的手繪日記，每一頁也是她在照顧嫲嫲程金鳳的速寫。她繪下病患的情況，也記下自己的情緒。每個細節，都可看到照顧者面對抉擇的掙扎，還有病人身心變化的高低起伏。
作為照顧者，李嘉美在書中提出一個問題，也是她反思的第一個問題：該如何為病患作出醫療決定？李嘉美由嫲嫲帶大，自小關係親密，對李嘉美來說，嫲嫲像親人也像摯友，因此當醫生宣佈嫲嫲已是直腸癌末期，要盡快做手術時，當下晴天霹靂。嫲嫲已80多歲，手術對身體負荷大，還需考慮手術風險、後遺症、術後照料及經濟負擔，李嘉美和家人本想一試，但嫲嫲覺得危險，堅決拒絕，於是大家便選擇回家等候化療。
李嘉美把嫲嫲帶回家中照料，一個月後，好不容易等到化療那天，嫲嫲卻發起高燒。癌症末期、高血壓再加高燒，情況危急，醫生再次建議嫲嫲立即做手術，家人大多贊同，但李嘉美是嫲嫲最親近的人，眾人自然想聽她的意見。想起當時掙扎，李嘉美哽咽道：「說不做，就好像之後所有結果也由我一手造成；說做，嫲嫲一定會怪我，我知道她有多不想做手術。」幸好當時嫲嫲還有意識，仍然堅持拒做手術，大家最終決定尊重她的意願。「家人在醫療決定上真的很為難，最好是由病人自己做決定。如果真的做不到的話，可以提前和病人做好方案分析，讓他自己擇優決定，省去家人被困在謎團之中。」
臨終患者如何安樂離去？
因拒做手術，醫生便建議嫲嫲入住鏡湖醫院康寧中心（以下簡稱「康寧」）。「我們第一次聽說康寧。那是安老院？還是送進去就是痛著等死？因為不懂，有很多負面看法。」為了深入了解，李嘉美約了康寧的護士訪談和參觀。傾談過程中，護士向李嘉美解釋康寧對紓緩治療及避免無效醫療的理念和原則，了解到康寧是為晚期癌症及其他晚期器官衰竭的患者提供紓緩照顧及臨終服務的病房，盡量減輕患者因病症帶來的疼痛，亦不做插管或電擊等醫療措施，讓患者能順其自然、有尊嚴和舒適地渡過人生最後歷程的地方。
「之前以為康寧就是有入無出，病患有不舒服也不作治療，但了解後才知道，病患可以改變主意做手術，可向醫院請假回家，哪裡不舒服也可請專科醫生來看診。」康寧的醫療費用均由政府負擔，入住率長期達九成以上，床位非常緊缺。幸好，傾談當天康寧便有床位。衡量過後，嫲嫲便決定入住。
李嘉美在照顧初期，首先考慮的是如何讓嫲嫲活下去，而非活得快樂，直至嫲嫲住進康寧的第一個晚上，她的想法才有所改變。那一晚，李嘉美如常守在已入睡的嫲嫲身邊，嫲嫲忽然舉起雙手在空氣抓來抓去又送進口中不斷咀嚼。從嫲嫲的喃喃自語，才發現原來她正在發夢。夢裡嫲嫲想伸出手拿起愛吃的食物，但一送進嘴邊食物就消失，不斷重覆，她有點生氣，開始罵人，於是李嘉美拿起之前因病戒口不能吃的蛋糕餵她，嫲嫲才開心起來。「那刻我覺得自己很不孝，居然令一個老人家要發開口夢擺空氣入口。之前嫲嫲一直配合戒口，想吃也從來不說，但其實她很愛吃，年輕時曾捱餓，有家人因捱餓而死，平時到哪飲茶也一定要吃魚蝦蟹。」
自此，李嘉美和家人改變想法，便每天帶嫲嫲愛吃的食物探訪她，給予嫲嫲最大的陪伴，希望她能開心舒服地走完人生最後旅程，慢慢地她的精神狀況也有所好轉。「我終於見到嫲嫲識笑，有返活力。對她來說生存的最大動力就是食和家人。」康寧時不時也有院牧和義工前來和嫲嫲聊天唱歌，嫲嫲亦曾向院方申請回家一天與家人共聚天倫。約六個月後，嫲嫲便在這種氣氛下成為天使。「現在回想，我真的很開心嫲嫲當時有強烈表達自己的意願。她很要體面，最後走的時候，整個身體很靚，沒有很多創傷傷口，又沒有因卧床而起的褥瘡，相信她是開心的。」
照顧者也需要支援
華人社會忌諱死亡，不願向外人分享與之相關的故事，但這次經歷讓李嘉美感受到照顧者的徬徨無助，也意識到社會大眾對生死教育及長期照顧者的關注和理解不足，因此立志出書，希望更多人能意識問題。「每個成為照顧者的人，也是因為他很愛這個人，會不斷施加壓力給自己。」李嘉美坦言全天候照顧嫲嫲期間，因高度的心理壓力及休息不足，導致她曾一度出現情緒問題，情緒控制不好，又會以言語方式發泄到嫲嫲身上，繼而感到內疚，陷入惡性循環，後期更產生尋死念頭，差一步釀成遺憾。
「我知自己情緒很不對勁，經常無緣無故大哭，但我沒有意識到要求助。康寧有義工發現並來開解我，但那時我只覺得煩躁。」幸好，後來家人發現問題，主動提出輪候照料嫲嫲分擔壓力，情緒問題才慢慢得以改善。「現在回想，如果當時有專業人士，像是有社工直接介入，可能會好些。每個人情況不同，我是需要有信任的人頂替。」
「看過嫲嫲的轉變，經歷過照顧者的心態轉變，那種衝擊讓我覺得應有更多人知道現存的問題。我覺得生死教育不應只存在醫院裡，而是需要提前成為全民的普及教育，用各種創意方式融入學生的教育裡。」 為此，她首先開設了名為「共老」的社交平台專頁，分享陪伴嫲嫲從患病、入康寧、離世到安排身後事的經歷，並將於今年年末輯錄成書《共老》。《共老》出版後，李嘉美亦打算自薦到機構及學校做講座。「我們要意識到問題存在，才知道需要求助，家屬才會懂得要和患者溝通，患者也懂得做好醫療方案和身後事等安排。每個人都是誰的家人，知道更多資訊，總有一天能幫得上自己或身邊人。」
