我的兒子來自星星 自閉童的語言學習與成長

  • 李倩如
  • 李倩如、受訪者提供

自閉症(Autism)是一種複雜的神經生理障礙,受腦部神經障礙影響,患者看到、聽到和感覺到的事物與一般人感受不同,在語言發育和人際交往上會呈現不同程度的障礙,因此他們的溝通方式跟許多人不太一樣,猶如來自外星球,因而又被稱作「星星的孩子」。陶偉基的兒子展展(化名),便是來自這遙遠星球的其中一個孩子。

「星爸」曾因不解錯過教學安置

大概在展展兩歲時,陶偉基便察覺到他與其他小孩相比,在語言和行為上有些差異。「當時他不會跟著大人走,他有他的目的地,我有我的目的地。」發現異樣後,陶偉基便帶兒子到香港接受評估,結果顯示兒子有輕度自閉症。剛好那時又是報讀幼稚園的時候,展展更成功考入澳門的一般學校,陶偉基坦言當時並不了解自閉症,想著兒子多見些人、長大一點便能好起來,便讓兒子試一試,誰知道卻讓他後悔不已。「(入讀約一周後),當學校和我說幫不了我兒子時,我就知道行錯了這一步。」

當時申請教學安置的時間已過,即使多次去信相關部門,無奈因程序問題,只可等待下一學年。回憶起那一年的時間,陶偉基感到十分自責。「那一年很慘,在傳統學校『罰坐』了一年,學校知道情況,便特許工人姐姐陪上堂。如果我在報幼稚園時就求助的話,政府可能就能給我特殊學校的學位。其實很氣自己當時做錯決定,心情好炆、好急、好嬲,又不明白相關部門為何不能插班。」

溝通不應只是說話

對自閉孩子來說,和外界溝通是一大障礙。意識兒子的問題後,陶偉基開始帶他接受語言治療,經過五年多的訓練,展展的語言情況已改善不少,陶偉基笑說:「連語言老師都說他話很多。」不過,自閉症的特質包括習慣例行事項和難以接受變化,因此只要離開既定空間,像是溫習的房間及治療室,展展便不太願意開口說話,曾讓陶偉基十分苦惱。

陶偉基表示在展展五歲後也有為他減少訓練,不想逼得他太緊。

後來陶偉基參加了不少講座,了解到語言治療包括理解、表達及發音等幾個部分,明白展展能做到理解和互動,便已進步不少。「假設他想吃飯,他知道這張圖卡代表飯,拿給你就能吃到飯,這就是溝通。我一直很急要他學會說話,覺得懂得開口就行,但原來溝通不只是說話,而是互動,這是我錯了很久的概念,所以這兩年我不是逼他一定要說話,而是可以用其他方式和我溝通。」

欲速則不達,改變認知後,陶偉基的心態放鬆不少,無形中施加予兒子和自己的壓力也減少許多。「現在他知道要用口來說話,知道如何發聲,溝通也有進步,起碼不是拉著我去拿東西,而是會拿寫著飯或水等的圖卡給我,用這個方法和我溝通,我也安慰很多了。」

政府的治療服務杯水車薪

現在展展除在特殊學校接受治療以外,也有在外找語言治療師上堂,每周兩次,每次45分鐘,每堂收費約500元澳門幣,陶偉基坦言經濟負擔大,批評政府提供的資源非常有限,直指「形同虛設」。「政府一個學年只能給我們八堂,一個星期一堂,每堂約半小時,這還只是語言治療,其他感統註1和認知治療都沒有,如果單靠他們的資源,真是『死得』。」

陶偉基最初帶兒子到香港治療,但每次舟車勞頓,對年幼的展展負擔太重,於是約一年後便回澳治療,但澳門語言治療師供不應求,費了不少心機,陶偉基才找到現時的治療師。「政府給得又少,本來澳門語言治療師已經少,又不是補習班,要單對單治療,治療師一天最多可能做到五、六個,所以就算你有心儀的治療師,又肯給錢,你都未必排到位。」

陶偉基現有三個子女,展展是家中長子,和兩個妹妹關係挺好。

學習欣賞自閉孩子的能力

望子成龍,是每個家長對子女的期盼。陶偉基坦言最初發現兒子有自閉症時,是他最辛苦的階段。「會想點解係我?點算好?夜闌人靜時會很不開心,但又不能被人知,他是我兒子,我一定要去處理,很多晚都很不開心,第二天又得繼續上班。」不過,慢慢他學會調節情緒,「我們(家長)很易洩氣、很易炆,誰沒試過?所以要經常記著:放大他做到的事,不要總記掛著他做不到的事,這樣大家都會開心一點。好像有次和他溫習,他能坐上整個小時沒到處跑;又好像和他畫畫,他能每一步跟著我畫,我已經很安慰了。一定要提醒自己欣賞他能做到的事,你給太多壓力小朋友,他其實更加不開心。」

現在陶偉基對展展的期盼非常簡單,就如天下父母一樣,「開開心心,健健康康,懂得照顧自己和別人,還有做個好人。」至於未來如何為兒子鋪路投身社會,陶偉基希望能遵循兒子的興趣。「這幾年學校和我說他很喜歡看烹飪節目和書,所以我們今年就讓他搓麵粉,切切蘿蔔,開始接觸這件事,希望能在他的嗜好內發展吧。」

「托賴」是陶爸爸講得最多的話:托賴仔仔情況樂觀,托賴負擔得起治療課程,托賴兩夫妻不用輪班,有時間陪伴家人。

註1:「感覺統合」指神經系統處理身體接收到的感覺刺激(例如視覺、聽覺、觸覺和前庭平衡覺等)並作統合及分析,繼而經中樞神經系統作出適應性反應,這種大腦整合的能力就是「感覺統合」功能,是大腦經由不斷的刺激、練習得來的。如感統出現障礙,可能會影響兒童的精細動作、平衡感協調性不好、空間概念不好,嚴重的甚至造成學習困難或學習障礙的現象。

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